渐冻人签署同意书 黄鼎承成就台湾脑库捐第一例
【________________________2024/03/27

台中慈济医院安宁医护团队协助渐冻病人黄鼎承圆满达成捐赠大脑心愿,成就崇高大爱,黄鼎承的奉献,成就了台湾脑库首例渐冻人捐脑的开端。

五十岁黄鼎承罹患渐冻症,病情发展快速到颈部以下无法动弹,仅能仰赖呼吸器维生,接受台中慈济医院安宁团队居家疗护时,自主表明要依照「安宁缓和医疗条例」,自主撤除维生医疗并捐出全身可用器官,让他的病生得更有意义。台中慈济医院心莲病房团队经常协助末期病人圆梦,但黄鼎承的心愿,对团队与家人都是一段艰难的历程。

黄鼎承三年前诊断罹患罕见运动神经元退化疾病「肌萎缩性脊髓侧索硬化症」(俗称「渐冻症」),他面对生命挑战从不轻言放弃,但遍寻名医治疗与复健,身体依然快速退化,生活起居全仰赖母亲与太太,两个孩子也受到影响。原接受居家安宁治疗的黄鼎承只剩头还能转动,连呼吸也只能靠机器,信仰基督的他自知疾病不可逆且逐渐走向生命终点,主动告诉医疗团队要撤除维生医疗并捐出全身可用器官。

在台中慈济医院心莲病房住院时,黄鼎承积极搜寻渐冻人器官捐赠资讯,得知去年成立的台湾脑库公开徵求运动神经元疾病病人脑组织,要做为医学研究及开发新药。亲身经历罕见疾病身心折磨与拖累的他,坚决要捐出脑组织,期盼能拯救更多家庭,心莲安宁团队依照嘱咐联系台湾脑库。

台湾脑库代表人台大医院医师谢松苍接获讯息即刻南下,在病榻前亲自向黄鼎承道谢,谢松苍保证∶「一定会珍惜这份国家宝藏!」他指出,黄鼎承的大爱会深刻影响脑神经疾病诊断,并带来治疗的成就。谢松苍告诉黄鼎承,越来越多研究显示脑神经疾病与周边器官会相互影响,黄鼎承也决定愿意同时捐出内脏、提供血液做次世代基因定序。最後无法执笔的黄鼎承由太太协助握笔,签署捐赠同意书,他激动地说∶「这场病生得太有意义,感谢上天赐予的恩典。」

台中慈济医院心莲病房不只协助病人圆梦,也要陪家属走过艰难的历程,团队以丰富安宁疗护经验,透过音乐治疗及家庭会谈提前辅导,让黄鼎承与家人相互道谢、道歉、道爱、道别,彼此流泪和解不留遗憾。黄鼎承依愿撤除维生医疗後安详离世,由器捐团队摘除可捐赠组织,大体则由台大医院接手处理,圆满黄鼎承带给大家的生命教育与医学研究遗愿。黄太太说,家人原本不谅解先生选择撤除维生医疗的决定,如今他以身示教展现勇敢与大爱,如同麦子不死,家人以他为荣,更期盼未来能拯救更多罕见疾病的病人与家庭。