「發病時，我就像豬肉掛在欄杆上」現年四十三歲的設計師Kathy，六年前發現眼睛突然閉不緊，原以為只是短暫顏面神經失調，就醫確診為罕見的重症肌無力。隨病情惡化，嘴巴無法閉合，連進食、喝水都成難事，且身體隨時可能失控。台灣神經免疫醫學會理事長、新光醫院副院長葉建宏表示，罹病初期易誤當眼疾，逾五成肌無力患者二年惡化，衝擊「眼睛、四肢、吞嚥、呼吸」四大系統；有二成屬於「難治型重症肌無力」，病情反覆發作、進出急診，由於大多數患者仍年輕，若能盡早將新型生物製劑納入健保，及早治療穩定控制病情，也降低急診住院的醫療成本支出，更快重返職場。

肌無力是一種自體免疫疾病，患者免疫系統異常產生抗體，錯誤攻擊神經肌肉傳導系統，導致肌肉無法正常運作，進而釀成肌肉無力等症狀，好發於二十歲至三十歲女性及五十歲以上男性。

據統計，全台約有六千位肌無力患者，不少國家將該病列為罕見疾病或難症，但在台灣卻未納入罕病保障範疇。葉建宏理事長說，早年肌無力症致死率相當高，所幸隨著大力丸（乙醯膽鹼（酉每）抑制劑）、類固醇、胸腺切除手術、血漿置換與免疫球蛋白等治療逐步發展，死亡率已降至三%以下。

葉建宏理事長指出，目前約有八成病人可透過綜合性治療控制病情，維持可接受的生活品質；但仍有約二成「難治型」患者病情反覆發作，其中又有約五十名患者，不僅對傳統療法反應不佳，甚至無法承受類固醇副作用，病情一旦急性惡化，恐需住院、插管，才能撐過「危象」，亟需新型治療的介入。肌無力如今或許不再是「重症」，但無疑是「難症」。一來症狀容易與其他疾病混淆，延誤診斷；二來病情反覆不定，帶來「三失」困境，包括失去勞動能力無法工作的「失勞」、長期壓力、情緒低落導致的「失志」，以及因病情惡化需要人照顧的「失能」。

目前國際間已有四大類生物製劑獲准用於治療重症肌無力，能有效改善病程、降低惡化風險、恢復生活功能，包括美國、加拿大、德國、日本等多國已納入保險給付。台灣神經免疫醫學會也發布臨床照護指引，建議接軌國際趨勢使用生物製劑治療，改善難治型患者的長期病程。醫學會建議，健保應優先支持這些逾五十名有嚴重迫切治療需求的病友，使用生物製劑治療穩定控制病情，並逐步擴大適用範圍，落實健保精準與效益導向的照護政策。

台灣肌無力症關懷協會理事長梁采葳也強調，重症肌無力雖無法根治，但透過合適藥物穩定控制，病友仍可維持正常生活。她鼓勵病友積極治療、加入團體汲取支持，也期盼政府能真正看見「未被照顧的少數人」，將難治型重症肌無力患者納入健保治療的保護傘下。