「发病时，我就像猪肉挂在栏杆上」现年四十三岁的设计师Kathy，六年前发现眼睛突然闭不紧，原以为只是短暂颜面神经失调，就医确诊为罕见的重症肌无力。随病情恶化，嘴巴无法闭合，连进食、喝水都成难事，且身体随时可能失控。台湾神经免疫医学会理事长、新光医院副院长叶建宏表示，罹病初期易误当眼疾，逾五成肌无力患者二年恶化，冲击「眼睛、四肢、吞咽、呼吸」四大系统；有二成属於「难治型重症肌无力」，病情反覆发作、进出急诊，由於大多数患者仍年轻，若能尽早将新型生物制剂纳入健保，及早治疗稳定控制病情，也降低急诊住院的医疗成本支出，更快重返职场。

肌无力是一种自体免疫疾病，患者免疫系统异常产生抗体，错误攻击神经肌肉传导系统，导致肌肉无法正常运作，进而酿成肌肉无力等症状，好发於二十岁至三十岁女性及五十岁以上男性。

据统计，全台约有六千位肌无力患者，不少国家将该病列为罕见疾病或难症，但在台湾却未纳入罕病保障范畴。叶建宏理事长说，早年肌无力症致死率相当高，所幸随著大力丸（乙醯胆硷（酉每）抑制剂）、类固醇、胸腺切除手术、血浆置换与免疫球蛋白等治疗逐步发展，死亡率已降至三%以下。

叶建宏理事长指出，目前约有八成病人可透过综合性治疗控制病情，维持可接受的生活品质；但仍有约二成「难治型」患者病情反覆发作，其中又有约五十名患者，不仅对传统疗法反应不佳，甚至无法承受类固醇副作用，病情一旦急性恶化，恐需住院、插管，才能撑过「危象」，亟需新型治疗的介入。肌无力如今或许不再是「重症」，但无疑是「难症」。一来症状容易与其他疾病混淆，延误诊断；二来病情反覆不定，带来「三失」困境，包括失去劳动能力无法工作的「失劳」、长期压力、情绪低落导致的「失志」，以及因病情恶化需要人照顾的「失能」。

目前国际间已有四大类生物制剂获准用於治疗重症肌无力，能有效改善病程、降低恶化风险、恢复生活功能，包括美国、加拿大、德国、日本等多国已纳入保险给付。台湾神经免疫医学会也发布临床照护指引，建议接轨国际趋势使用生物制剂治疗，改善难治型患者的长期病程。医学会建议，健保应优先支持这些逾五十名有严重迫切治疗需求的病友，使用生物制剂治疗稳定控制病情，并逐步扩大适用范围，落实健保精准与效益导向的照护政策。

台湾肌无力症关怀协会理事长梁采葳也强调，重症肌无力虽无法根治，但透过合适药物稳定控制，病友仍可维持正常生活。她鼓励病友积极治疗、加入团体汲取支持，也期盼政府能真正看见「未被照顾的少数人」，将难治型重症肌无力患者纳入健保治疗的保护伞下。