台灣的脊髓性肌肉萎縮症（SMA）病友在今年的SMA關懷月迎來了一個重大的好消息：健保全面擴大給付SMA藥物，讓更多病友能夠從治療中獲益，進一步追求夢想的心願。醫師表示，這一成果得來不易，感謝各界的支持，並呼籲SMA病友勇於回診諮詢治療，繼續關注並支持更多罕病病友。

SMA是一種單一SMN1基因變異導致神經肌肉退化的罕見疾病，患者常因運動神經元退化而面臨坐立、行走、說話與吞嚥困難，嚴重者甚至無法自主呼吸。自二○○○年高雄醫學大學附設中和紀念醫院小兒神經科鐘育志教授與李鴻研究員等人研發出全球首例SMA小鼠模式以來，台灣在SMA治療領域取得了顯著的進展。臺大醫院神經部蔡力凱教授表示，這個國際通稱「Taiwan model」的SMA台灣模式小鼠，是名符其實的「台灣之光」。

隨著各國陸續研發出多種SMA藥物，台灣自二○○七年也開始積極參與其中。高雄醫學大學附設中和紀念醫院率先引進海外呼吸照護模式，成立全台第一個SMA跨科醫療團隊，實施多系統全人照護。二○一七年起，SMA藥物開始提供恩慈治療，讓更多病友重燃希望。

隨著藥物進展，台灣政府於二○二○年起分階段給付SMA藥物，今年八月更是突破「三歲以下確診」及「上肢運動功能RULM≧15分」的限制，全面擴大健保給付，預計能幫助全台約四百位病友獲得治療。