台湾的脊髓性肌肉萎缩症（SMA）病友在今年的SMA关怀月迎来了一个重大的好消息∶健保全面扩大给付SMA药物，让更多病友能够从治疗中获益，进一步追求梦想的心愿。医师表示，这一成果得来不易，感谢各界的支持，并呼吁SMA病友勇於回诊谘询治疗，继续关注并支持更多罕病病友。

SMA是一种单一SMN1基因变异导致神经肌肉退化的罕见疾病，患者常因运动神经元退化而面临坐立、行走、说话与吞咽困难，严重者甚至无法自主呼吸。自二○○○年高雄医学大学附设中和纪念医院小儿神经科钟育志教授与李鸿研究员等人研发出全球首例SMA小鼠模式以来，台湾在SMA治疗领域取得了显著的进展。台大医院神经部蔡力凯教授表示，这个国际通称「Taiwan model」的SMA台湾模式小鼠，是名符其实的「台湾之光」。

随著各国陆续研发出多种SMA药物，台湾自二○○七年也开始积极参与其中。高雄医学大学附设中和纪念医院率先引进海外呼吸照护模式，成立全台第一个SMA跨科医疗团队，实施多系统全人照护。二○一七年起，SMA药物开始提供恩慈治疗，让更多病友重燃希望。

随著药物进展，台湾政府於二○二○年起分阶段给付SMA药物，今年八月更是突破「三岁以下确诊」及「上肢运动功能RULM≥15分」的限制，全面扩大健保给付，预计能帮助全台约四百位病友获得治疗。