标靶治疗中重度异位性皮肤炎 可离苦
【记者锺佩芳/台北报导】 2024/09/12

异位性皮肤炎有多苦?从事数位印刷工作的二十九岁何先生,与异肤共处二十多年,大学毕业至等待就业期间大爆发,全身从脸部、身体到四肢关节严重发炎与搔痒,出现流血流汤、伤口密布等症状,且天天睡不饱,疲惫不已,痛苦不堪。另一名年纪相仿的周小姐,则经常睡觉到半夜,被「像蚂蚁从骨髓中钻出来」的痒感惊醒,加上全身脱屑渗组织液,体无完肤,因此对人生感到灰心,觉得烂命一条。然而,随著健保陆续给付标靶药物,两人经规律用药後,目前病况皆恢复稳定,找回健康的皮肤,甚至渐渐摆脱遮掩肤况的长袖衣物,可再次品尝虾蟹与芒果的美味。

每年九月十四日是世界异位性皮肤炎日,今年主题强调「真实无滤镜(Atopic Eczema Unfiltered)」,希望大众可以正确认识异位性皮肤炎,了解病友因疾病所真实面对的日常挑战,以及全方位照护的重要性,进而给予更多的关怀与鼓励,帮助其透过正规且规律的医疗,达到长期稳控异肤、减少复发的新生活型态。

异位性皮肤炎治疗武器多,近年健保更针对中重度病友陆续给付不同种类的标靶药物。为了了解异肤病友治疗後的病症改善情况,异位性皮肤炎病友协会针对协会的会员发起全台异肤大调查,透过病友们每三个月填写一次问卷,希望能更加了解病友们的真实心声。

不过,异肤病友只要不迷信偏方或来路不明的中草药,寻求专科医师的帮助,正确诊断与持续治疗,就能稳定控制异肤,预防反覆发作。朱家瑜表示,统计显示,经一年治疗,中重度病友比例从四成降低为一成,病况与痒感皆获得显著且长时间的改善,有助重拾信心,展开与一般人无异的生活。