异肤协会推梦想白T计划 吁积极治疗
【记者锺佩芳/台北报导】 2024/09/10

「希望有天也能跟同学一样穿好看的白上衣」,异位性皮肤炎病友协会理事长、台大医院皮肤部主治医师朱家瑜表示,为鼓励病友积极面对治疗,异位性皮肤炎病友协会发起「梦想白T计画」,过往因病灶不敢穿著白色衣物,病团带领大家穿上代表洁净肤况的白T、宣导正确且积极的治疗能帮助稳定肤况,进而勇於追求自己的理想生活、开启第二人生。

异位性皮肤炎协会秘书长丁淑敏表示,调查发现,当被问到治愈後的生活,有近六成的病友最大的梦想是「社交不再自卑(五十七%)、尽情从事户外运动(五十七%)」,其次则是吃想吃的食物(四十八%)、泡温泉(四十二%)与穿喜欢的衣服(三十四%)。丁淑敏也分享,自己家中小孩从小就确诊异肤,为了避免因搔痒抓到流汤、流血弄脏上衣,从小只帮孩子准备深色衣服,心疼孩子连想穿什麽衣服都受疾病限制。也因此,为鼓励病友积极、且稳定的治疗,异位性皮肤炎病友协会推出「梦想白T计画」,希望透过穿上「白色」的概念,鼓励病友稳定控制後,能够自在面对阳光、从事自己真正喜欢的事情。丁淑敏解释,白T以「手比2」的图案为设计理念,不只象徵战胜疾病的胜利V手势,也表达病友与第二型发炎反应共存、透过精准且双重抑制的治疗开启「第二人生」的多重意涵,鼓励病友们一步步对抗异肤,不用再因为担心病灶的流汤流血,被迫放弃梦想。

朱家瑜则提醒,临床中曾看过不少患者从未正视异肤并进入正规医疗管道,或采取积极治疗态度,习惯在发作时才寻求应急解方;甚至因对医师开立的类固醇有疑虑,即便拿了药也不使用,放任病况恶化。对此朱家瑜提醒中重度异肤患者可找皮肤专科医师寻求专业协助,一同管理病况,也可利用协会官网「找医师」功能查找离自己近的异肤治疗专家。若想了解更多关於健保给付条件,目前官网也推出「健保面面观」的网站页面,帮助患者有更清楚的健保资讯申请指引。朱家瑜与丁淑敏也呼吁,异肤治疗是段漫长旅程,病团的成立目的是成为异肤患者支持的力量,异位性皮肤炎病友协会不定期会举办病友分享会、医师卫教讲座等,欢迎大家加入协会,或透过「异位性皮肤炎病友协会」脸书社团,掌握更多新知,一起积极治疗、迎向第二人生。