百位异肤病友调查 揭3大困境
【记者锺佩芳/台北报导】 2024/09/10

为了解患者生活现况,异位性皮肤炎病友协会近日向一百名病友及病友家长,针对病况、生活及心理三大面向进行调查。该调查显示,高达七成患者过著皮破血流为日常的生活,更有半数患者活在反覆发作、难以治愈的痛苦中,感到对人生失去希望。异位性皮肤炎病友协会理事长、台大医院皮肤部主治医师朱家瑜忧心指出,诊间遇过不少异肤患者或家长,病情未好转便放弃或中断治疗,反让病情恶化。他提醒,异位性皮肤炎已有许多进阶治疗武器,包含生物制剂、JAK口服小分子药物,帮助患者突破治疗效果不佳的困境。

异位性皮肤炎属於第二型发炎反应,除了引发皮肤搔痒外,也会引起气喘与过敏性鼻炎等「过敏三部曲」所苦。若未积极或提早介入治疗,甚至可能还会引发生长、情绪等身心问题连环爆。朱家瑜引用百位病友现况调查结果,点出不少异肤患者受「三大成长困境」束缚,若放任疾病不治疗,恐将影响一生。

调查指出,高达八十六%患者因肌肤搔痒难耐导致长期睡眠不足;也因碰水、流汗会导致肌肤不适,许多患者自幼便缺乏足够且良好的睡眠品质及运动量,恐面临生长发育迟缓问题。朱家瑜说明,国外研究显示,异肤孩童在接近青春期时,成长速度迟缓的孩童比例明显增加。

朱家瑜表示,不少患者会因外显的病灶长期承受心理压力。调查指出超过六成因肌肤病灶关系,只能穿长袖长裤遮掩,也有超过半数曾感到对人生失去希望,更有三成患者成长经验中曾遭同侪歧视。调查中即有家长分享,孩子从小因异肤关系遭受嘲笑,甚至连老师也因皮屑掉落弄脏教室地板而嫌弃孩子,造成莫大的心理伤害。

调查也发现,近九成(八十五%)患者曾因疾病发作而影响课业及工作。有患者透露,求学阶段曾因全身反覆发作的搔痒而无法专心上课;也有成年患者提到发作时除了影响情绪,为了治疗还需频繁请假跑医院,严重影响工作表现,更因此遭到公司冷嘲热讽,求职之路频受阻。一份国际研究统计,异位性皮肤炎对患者生活影响甚钜,包含三十八%患者曾因疾病改变求职或求学方向,甚至成年异肤患者平均一年工作缺勤就达二十六天。

调查指出,虽有近九成患者持续治疗,但有七成认为异肤治不好,甚至有五成认为治疗无效。异位性皮肤炎协会秘书长丁淑敏分享,经常有妈妈哭著表示看不到希望想放弃,还有病友认为只能一辈子受疾病所苦,无药可救。对此,朱家瑜则说明,异位性皮肤炎虽是难以根治的慢性疾病,但只要积极治疗,多数患者都能稳定控制、维持正常生活。研究也表明,若异肤孩童提早介入治疗,能减少病症发展为中重度的机率,因此呼吁病友与家长,积极治疗才是首要。

目前异位性皮肤炎已有多元的治疗药物选择,包含外用类固醇药膏、口服抗组织胺、皮质类固醇、抗生素、免疫调节剂、紫外线光照等传统治疗方案。而针对中重度异肤患者,目前也有已纳健保给付的生物制剂、JAK口服小分子药物等更精准治疗的解方。而「生物制剂」是双重抑制第二型发炎反应的介白素-4、介白素-13,直接从源头阻断发炎路径,让治疗更精准有效。