全台約一‧九萬個罕病家庭，醫療費用是沉重負擔，衛福部長邱泰源今天說，已向行政院爭取新台幣廿億預算挹注罕藥專款，「這是史上首次以公務預算補助罕藥費用。」

隨科技進步，許多罕見疾病有望獲得救治，衛生福利部中央健康保險署日前將每劑新台幣四千九百萬罕病SMA基因治療藥納入健保給付，後續更放寬其他SMA相關用藥給付條件。根據罕見疾病基金會官網，罕藥專款預算近五年從約七十億元成長到約一○八億元。

邱泰源上午出席台灣腦庫活動並致詞指出，這幾年罕藥預算增加幅度超乎預期，今年已向行政院爭取廿億元，這是第一次以公務預算挹注罕病費用。

不過，他強調，這只是第一步，許多罕見疾病仍無藥可醫，從罕病照顧到新藥發展都需要更好的研究，包括次世代基因定序等，同時要提升民眾治療可近性，都必須仰賴科學家研究，盼將治療普及化到所有人身上。

他不忘感謝願意捐腦的民眾，可望幫助其他受疾病所苦的人，過去他在台大醫院推動成立安寧病房，當時器官捐贈募集很困難，但在加入安寧照護後，讓病人跟家屬感受到溫暖，把大愛推展到社會，可見安寧推展的好，捐贈意願會更具體。