全台约一·九万个罕病家庭，医疗费用是沉重负担，卫福部长邱泰源今天说，已向行政院争取新台币廿亿预算挹注罕药专款，「这是史上首次以公务预算补助罕药费用。」

随科技进步，许多罕见疾病有望获得救治，卫生福利部中央健康保险署日前将每剂新台币四千九百万罕病SMA基因治疗药纳入健保给付，後续更放宽其他SMA相关用药给付条件。根据罕见疾病基金会官网，罕药专款预算近五年从约七十亿元成长到约一○八亿元。

邱泰源上午出席台湾脑库活动并致词指出，这几年罕药预算增加幅度超乎预期，今年已向行政院争取廿亿元，这是第一次以公务预算挹注罕病费用。

不过，他强调，这只是第一步，许多罕见疾病仍无药可医，从罕病照顾到新药发展都需要更好的研究，包括次世代基因定序等，同时要提升民众治疗可近性，都必须仰赖科学家研究，盼将治疗普及化到所有人身上。

他不忘感谢愿意捐脑的民众，可望帮助其他受疾病所苦的人，过去他在台大医院推动成立安宁病房，当时器官捐赠募集很困难，但在加入安宁照护後，让病人跟家属感受到温暖，把大爱推展到社会，可见安宁推展的好，捐赠意愿会更具体。