脊髓性肌肉萎縮症（SMA）病患質疑，健保給付取消限制政策跳票。衛生福利部中央健康保險署長石崇良今天說，正在議價中，預計六月藥物共擬會討論，若順利，最快八月一日上路。

脊髓性肌肉萎縮症（SMA）近年透過媒體報導漸漸走入民眾眼中，這是一種因基因變異，導致進行性神經肌肉退化疾病，患者會不斷退化，影響獨坐、行走、說話和進食等活動的肌肉，甚至無法自主呼吸而死亡。

罕病律師陳俊翰遺志，健保署研議SMA藥物擴大給付，三月間專家會議同意取消限制，不以運動功能為門檻，全台約四百名患者皆可使用健保藥物，最快五月上路。

但如今都已六月了卻遲遲沒有下文，病友團體今天發布新聞稿，質疑政策跳票。

石崇良出席捐血運動五十週年活動後接受媒體聯訪指出，目前還在議價中，預計排在六月的藥物共擬會討論，順利的話，「最快八月一日上路」。

他直言，SMA相關藥物價格高昂，預算超過新台幣十億元，而今年罕病用藥預算約一○八億元，在有限預算下，努力與廠商議價，因涉及全世界藥價問題，台灣廠商還得向國外總部爭取，雙方都希望儘快讓病患得到照顧。

SMA目前有俗稱的背針、基因治療與口服藥三種治療藥物。背針與口服藥物健保給付條件類似，過去評估若運動功能已喪失，用藥效果不明顯，因此有上肢運動功能指標（RULM）大於等於十五分給付條件，約百人已獲治療，但不適用健保給付的病患仍有二五○多人。