脊髓性肌肉萎缩症（SMA）病患质疑，健保给付取消限制政策跳票。卫生福利部中央健康保险署长石崇良今天说，正在议价中，预计六月药物共拟会讨论，若顺利，最快八月一日上路。

脊髓性肌肉萎缩症（SMA）近年透过媒体报导渐渐走入民众眼中，这是一种因基因变异，导致进行性神经肌肉退化疾病，患者会不断退化，影响独坐、行走、说话和进食等活动的肌肉，甚至无法自主呼吸而死亡。

罕病律师陈俊翰遗志，健保署研议SMA药物扩大给付，三月间专家会议同意取消限制，不以运动功能为门槛，全台约四百名患者皆可使用健保药物，最快五月上路。

但如今都已六月了却迟迟没有下文，病友团体今天发布新闻稿，质疑政策跳票。

石崇良出席捐血运动五十周年活动後接受媒体联访指出，目前还在议价中，预计排在六月的药物共拟会讨论，顺利的话，「最快八月一日上路」。

他直言，SMA相关药物价格高昂，预算超过新台币十亿元，而今年罕病用药预算约一○八亿元，在有限预算下，努力与厂商议价，因涉及全世界药价问题，台湾厂商还得向国外总部争取，双方都希望尽快让病患得到照顾。

SMA目前有俗称的背针、基因治疗与口服药三种治疗药物。背针与口服药物健保给付条件类似，过去评估若运动功能已丧失，用药效果不明显，因此有上肢运动功能指标（RULM）大於等於十五分给付条件，约百人已获治疗，但不适用健保给付的病患仍有二五○多人。