泛视神经脊髓炎易反覆复发
泛视神经脊髓炎(NMOSD)是一种罕见且严重的自体免疫中枢神经系统发炎性疾病,致病原因至今不明,若无适应症用药之基准治疗,仍会使病友反复发作造成身体出现视力丧失、肢体无力、神经麻痛等各种症状,造成永久性的伤害。台北荣民总医院神经内科主治医师季康扬表示,泛视神经脊髓炎是需要长期对抗的疾病,目前新型生物制剂需一年内复发两次并住院治疗才能申请健保给付,这样的条件不仅限缩了病友接受治疗的权利,更影响医师作为让病友初次发作确诊後使用有效治疗方针不再复发的目标。期望可以放宽健保给付的条件,使得未来照护到更多有需要的病友。
NMOSD是一种罕见疾病,好发於三十到四十岁的女性,目前病友在台湾不到一千人,且每次复发都会严重地影响到生理与心理,即使不复发的病友通常在第一次确诊就会非常的严重,可能会经历视力模糊甚至失明、肢体无力或瘫痪、持续疼痛等症状,这些症状通常伴随急性发作并可能导致永久性的神经损伤。
NMOSD是一种极具侵略性的疾病,特色是容易反覆复发,甚至难以预测复发频率、严重度以及可恢复程度,每一次都会造成不可逆的神经受损,因此积极治疗与预防十分重要。台北荣民总医院神经内科主治医师季康扬指出,NMOSD发作除了会造成视力功能退化、脊髓发炎、四肢无力、大小便失禁等,严重的状况甚至会因高位脊髓发炎,导致需使用呼吸器、插管、卧床等,严重程度与是否及早治疗会影响疾病复原的状况。除了对生理健康的影响,频繁的复发也会对病友的心理造成巨大压力,导致焦虑、抑郁等问题,这对他们的生活品质与工作能力造成巨大挑战。
社团法人台湾神经免疫疾病协会副理事长姚秀康表示,有些病友因为无法使用新型生物制剂药物治疗,只能用类固醇和一般的免疫抑制剂,导致双侧的髋关节坏死,只能开刀做人工髋关节置换,也有病友导致口腔牙周病,甚至开刀切开化脓处,治疗消耗相当长的时间,非常辛苦。这让病友倍感无力,因此使用能有效改善复发状况的治疗新药「新型生物制剂」,对他们来说非常重要。
NMOSD的治疗方式可分为急性治疗与预防性治疗两种方式,其中新型生物制剂可降低约九十%的年化复发率,能有效的抑制复发的状况。新型生物制剂对於病友来说是一道希望的光芒,而中央健康保险署也於一一二年十月起通过健保给付,季康扬医师指出∶「早期无专门治疗的药物,都是其他药物的适应症外用法,且因无提供健保给付,病友得花费庞大的治疗费用,而在去年针对此疾病的新药通过健保给付,根据国外的临床试验结果显示,新型生物制剂能降低九十%的年化复发率,而台湾在通过健保给付後的一年中,目前使用的病友也都没有复发的状况,相对来说较稳定。」
NMOSD是一种罕见疾病,好发於三十到四十岁的女性,目前病友在台湾不到一千人,且每次复发都会严重地影响到生理与心理,即使不复发的病友通常在第一次确诊就会非常的严重,可能会经历视力模糊甚至失明、肢体无力或瘫痪、持续疼痛等症状,这些症状通常伴随急性发作并可能导致永久性的神经损伤。
NMOSD是一种极具侵略性的疾病,特色是容易反覆复发,甚至难以预测复发频率、严重度以及可恢复程度,每一次都会造成不可逆的神经受损,因此积极治疗与预防十分重要。台北荣民总医院神经内科主治医师季康扬指出,NMOSD发作除了会造成视力功能退化、脊髓发炎、四肢无力、大小便失禁等,严重的状况甚至会因高位脊髓发炎,导致需使用呼吸器、插管、卧床等,严重程度与是否及早治疗会影响疾病复原的状况。除了对生理健康的影响,频繁的复发也会对病友的心理造成巨大压力,导致焦虑、抑郁等问题,这对他们的生活品质与工作能力造成巨大挑战。
社团法人台湾神经免疫疾病协会副理事长姚秀康表示,有些病友因为无法使用新型生物制剂药物治疗,只能用类固醇和一般的免疫抑制剂,导致双侧的髋关节坏死,只能开刀做人工髋关节置换,也有病友导致口腔牙周病,甚至开刀切开化脓处,治疗消耗相当长的时间,非常辛苦。这让病友倍感无力,因此使用能有效改善复发状况的治疗新药「新型生物制剂」,对他们来说非常重要。
NMOSD的治疗方式可分为急性治疗与预防性治疗两种方式,其中新型生物制剂可降低约九十%的年化复发率,能有效的抑制复发的状况。新型生物制剂对於病友来说是一道希望的光芒,而中央健康保险署也於一一二年十月起通过健保给付,季康扬医师指出∶「早期无专门治疗的药物,都是其他药物的适应症外用法,且因无提供健保给付,病友得花费庞大的治疗费用,而在去年针对此疾病的新药通过健保给付,根据国外的临床试验结果显示,新型生物制剂能降低九十%的年化复发率,而台湾在通过健保给付後的一年中,目前使用的病友也都没有复发的状况,相对来说较稳定。」