马偕成立国际罕见疾病中心
【记者李叔霖/台北报导】 2024/09/09

马偕儿童医院今年设立满十周年,特地於八日举行「世纪马偕、十年儿医」儿童国际研讨会,马偕儿童医院国际罕见疾病中心主任林翔宇表示,新成立国际罕见疾病中心的目标,就是为亚洲罕见疾病患者提供各类医疗服务,举例来说,比如溶小体储积症、有机酸尿症、胺基酸血症,以及脂肪酸代谢异常疾病等,中心提供最完善疾病诊断及医疗照护系统,特别是针对黏多醣症等罕见疾病。

国际罕见疾病中心将致力提升诊断精度与研究能力,并通过专业人员遗传谘询和临床实验诊断,持续推动罕见疾病全人照护。

马偕儿童医院国际儿童心脏研发诊治中心主任叶树人指出,中心设立背景在於解决复杂先天性心脏病病童的问题,通过整合儿童心脏内科及心脏外科团队治疗,有助於提升病童就医便利性。中心成立单一窗口,简化就医流程,并且引进远距监测技术和即时通讯软体,将医疗照护延伸至病童居家环境,可望减少家属焦虑及提升医疗品质。此外,中心定期召开国际会议,并与国外杰出团队建立合作管道,进一步提升心脏病儿童治愈率与生活品质。

马偕儿童医院国际儿童癌症整合照护中心主任叶庭吉强调,马偕儿医长期以来致力於应对全球儿童癌症治疗的挑战。马偕儿癌团队已有多年国际合作经验,并在治疗急性白血病及其他癌症方面积累知识与技能。中心继续推动国际医疗援助计画,培训当地医疗人员,引入先进治疗方法服务更多患病儿童。