总统∶照顾罕病病友 国家政策
【中央社台北二十三日电】 2024/11/24

总统赖清德今天出席罕病基金会活动致词强调,国家文明的指标就是弱势族群能否在这个国度自在生活,政府照顾罕病病友是国家政策并已达国际水准,期盼未来共同努力,让弱势族群在台湾能自在生活。

赖总统下午在卫生福利部长邱泰源、立委王正旭与林月琴等人陪同下,出席罕见疾病基金会举办的「罕见疾病贡献奖及罕病学子特优成绩颁奖典礼」。总统进入会场前,记者喊话询问行政院昨天宣布立委洪申翰出任劳动部长一事,总统未做回应,直接进入会场。

总统致词时表示,他要恭喜每位罕病贡献奖得主并表达敬意,每位罕见疾病朋友都有非常令人钦佩的生命故事,「你们非常努力,你们的勇气是我们的榜样,非常敬佩你们,也为你们感到高兴」。

总统指出,已过世的律师陈俊翰曾提到,一个好的社会是让每一个人都能追求各自的理想,不因障碍而受限,「陈俊翰的理念也是我们大家追求的理念」,他今天也要再度表达对陈俊翰及其家人的感谢和敬意。

总统说,他担任立法委员时,看到罕见疾病基金会共同创办人陈莉茵与曾敏杰,为了寻求社会对罕见疾病的支持,并让立委了解照顾罕见疾病的重要性,历经多年的奔走与努力,终於通过「罕见疾病防治及药物法」,让罕病病友获得法律保障。

总统表示,罕病发生机率万分之一,因为罕见、所以常常不为人所看见,也因此格外辛苦。如今照顾罕病病友已成为国家政策,最近健保署针对罕病患者通过一针要价新台币四千多万元的针剂,就是因为政府支持照顾病人,且台湾对新生儿的筛检,「若说台湾讲第二名,没有国家敢自称第一」。

总统指出,一个国家的伟大与否,不在於人口多寡、土地面积大小、国防武力是否强大,而在於国家文明的程度,国家文明指标就是弱势族群能否在这个国度自在生活;让弱势族群在台湾,能够跟一般人同样自在生活,这就是未来大家继续努力的目标。